Asymptomatique

ça y est la machine est lancée.

Elle va démarrer, après la triste journée de demain, au quart de tour...

 

Pourtant je vais regretter mon tendre et chaleureux service de chirurgie thoracique D - couloir de gauche après l'ascenseur, avec son formidable personnel, avec ses murs marrons moches, ses boiseries oranges ou vert olive, son sol moutarde patiné par les innombrables piétinements depuis plus de 20 ans (dont ceux de mon chirurgien !)... Ce service a mon âge ou presque !

Je dois le confronter à ce nouveau service à part, tout neuf, dans cette aile tellement neuve, ses murs tellement blancs et neufs, ces portes tellement pastels et neuves... formant un ensemble tellement fade et impersonnel !!

L'ancien avait du bon... on sentait son vécu, ses progrès, ses évolutions... le passé qui transpirait de ses murs, tous ces gens guéris et repartis, tous ces allés et venus.

Ce nouveau et triste batiment ne fait que rappeler que c'est LA maladie du siècle, que c'est grave, que c'est pour tout le monde pareil, qu'on est tous désemparés, et que d'ici peu, comme Maria Pacôme et beaucoup d'autres je pourrais dire "comme tout le monde j'ai eu mon petit cancer..."

que moi aussi, bientôt (dans 2 jours exactement) je ferais partie de ces ectoplasmes qui poussent devant eux leur pied à perfusion... (paroles inconcevables dans la bouche d'une future soignante... mais c'est la future patiente qui parle ! est-ce compatible ?)

 

Je ne peux m'empêcher de penser à ces "pauvres âmes en perditions" dans la Petite Sirène de Walt Disney, ces presques hommes qui errent sous la mer, privés de leur voix, de leur substance vitale...

Cette pensée atroce me hante : je compterai bientôt parmis les ombres sur ces murs trop blancs, trop pâles.

Cette blancheur uniforme m'a réveillée d'un cauchemar en me disant en ricanant "et bien si, c'est vrai !" en me confrontant à ma nouvelle réalité et m'a rendue malade, alors que je ne le suis pas encore tout à fait dans ma tête.

 

Je ne l'étais pas en passant cette fichue radio qui m'a sauvée, je ne le suis toujours pas !

Du moins je n'en suis pas consciente.

On ne peut pas être malade sans avoir de symptomes. Eh bien si !

Et c'est d'autant plus difficile à comprendre, à accepter, à digérer.

Et plus difficile d'avoir la volonté de se battre.

 

Je dois aussi me mettre dans la tête que ce n'est pas le traitement qui me rend malade, que c'est la maladie en elle-même, et que le traitement, lui, me sauve la vie.

Un comble pour quelqu'un qui y était si peu attaché quelques mois auparavant...

Divagations

Pourquoi les rêves bêtes, les rêves nunuches de prince charmant, les fantasmes les plus improbables m'assaillent toutes les nuits ?

Pourquoi en ce moment où tout ça demeure encore plus improbable ?

Plus j'en entends parler et plus je l'admire, et plus mon inconscient tricote la nuit...

Son voyage dans les Balkans, c'est comme si j'y étais, ses choix, ses intuitions, ses volontés, c'est comme si j'y avais participé. C'est comme s'il m'avait demandé mon avis avant de partir, avant de revenir. Ses goûts, c'est comme si je les avais à peine devancé...

Chaque parcelle de lui que je découvre fait référence à quelque chose qui m'est cher...

Mais (Tititi, car il y a un mais... ) je ne peux lui le dire, je ne peux lui le faire comprendre parce qu'il est loin dans sa tête, parce qu'il a 30 ans et ne s'intéresse qu'au moi qu'il a connu petite fille... et qu'au moi-soeur de mon frère.

et puis, comment pourrait-il en être autrement ?

Cheveux courts idées longues ?

Les nouvelles tombent au petit bonheur la chance, tantôt bonnes, tantôt mauvaises... et le plus souvent, hélas, mauvaises...

 

Un copain pompier volontaire gravement blessé lors d'un incendie (incendie criminel en plus...)

un départ abrupt à l'étranger

un panel d'examens plus ou moins agréables (mais l'échographie cardiaque, c'est marrant quand même !!)

pas d'autres îlots ganglionnaires malades

des visites surprises

un nouveau rendez-vous avec mon super-chirurgien pour préparer le début de la chimio

et une nouvelle coupe de cheveux court-court-cout... (en prévision de la chute (mais finalement ce n'est pas si mal !))

 

Des cadeaux dans la boite aux lettres... un puzzle de mon frérot et ses loupiots très difficile (parce que dixit mon neveux "on n'a pas mis la modèle pour que ça soit plus long à faire !") ainsi que du chocolat à colorier (enfin le papier est à colorier !) et puis des cartes... ça fait plaisir !

 

Mais bon, tout n'est pas gagné.

 

Les manteaux

Amélie-les-crayons  (La porte-plume)

 

Quand revient l'hiver à ma porte

Quand il faut que je sorte

Mon manteau tout vieux tout moche

Y a des cadeaux dans ses poches

Des merveilles et des surprises

J'oublie le temps des cerises

 

 

J'ai vu des bouts de ma vie

Dans la feutrine de mon viel ami

J'ai vu et j'ai grandi

 

 

Ne lavons plus nos manteaux

Ils seront toujours chauds

Ils sont remplis de trésors

Nous aurions tort

 

 

Quand je suis sur le pas de ta porte

Quand je fais la fille-forte

Dure comme la pierre et la roche

Y a des mouchoirs dans mes poches

Et puis plein ma valise

Je pense au temps des cerises

 

 

Jai vu des bouts de ma vie

Dans tes pupilles mon ami

J'ai vu et j'ai grandi

 

 

Ne plaquons pas nos amours

Et c'est au fil des jours

Qu'elles se remplissent de trésors

Nous aurions tort

 

 

Et le jour qui me verra morte

Quand je passerai la porte

Les grelots et les cloches

Chanteront un air qui s'approche

A ma grande surprise

Du temps des cerises

 

 

Et tous les bouts de ma vie

Resteront chez vous mes amis

Resteront chez vous mes amis

Seront tous en fête

Seront tous en fête...

 

Répression des fraudes

J'ai besoin de sortir la tête de l'eau.

J'ai besoin de répit.

J'aimerai passer une journée entière sans avoir à en parler, à en souffrir.

Mais visiblement c'est trop demander...

 

Cet après-midi j'ai nouveau rendez-vous avec la pneumologue pour la fameuse "consultation d'annonce du diagnostic." Celle-là même qu'on nous a appris en médecine de ne jamais l'effectuer un vendredi, histoire de ne pas laisser le patient dans un silence radio plein d'interrogations éventuelles durant tout un week end... Mais bon... apparemment tout le monde n'en a pas entendu parler ! Et puis cela profile déjà une bonne nouvelle : cette fois-ci ils ont pu analyser... donc a priori, pas besoin d'y retourner ?

 

Enfin je ne lui en veux pas, elle pensait que je serait contente d'être fixée le plus tôt possible.

Peut-être pas.

 

J'attends l'infirmière à domicile. Injection d'anti-coagulant, prise de sang obligatoire malgré les trous et les bleus déjà présents sur mes bras, mes mains, mes poignets... "en la titillant, je suis sûre qu'on peut l'avoir celle-ci ! " c'est rassurant... au lieu d'avoir le bleu de la veine qui claque, j'aurais le bleu des coups pour la faire apparaitre, et peut être même qu'elle claquera aussi ! Et mon pansement, évidemment... Le sparadrap qui colle et qui tire la peau, je m'en serais bien passée !

 

J'aimerai prévoir des choses, faire quelque chose. M'occuper. Sortir !

Plus d'un mois que je suis clouée entre l'hopital et chez moi, ça commence à être long. Et ce n'est pas terminé.

Les concerts, les spectacles, les opéras prévus pour cette année post-PCEM1, ce n'est pas encore pour cette fois.

 

Je suis obligée d'avancer au jour le jour.

ça ne me change pas des deux dernières années que j'avais décidé d'enterrer...

Protoxyde d'azote

Encore une fois je me relève.

Le plus gros du calvaire est terminé malgré cette douleur sourde persistante au fond.

Je suis de retour chez moi.

 

ça me fait toujours bizarre de quitter le service, de quitter ceux qui m'ont conseillée et rassurée pendant une semaine difficile. J'avais les larmes aux yeux quand on m'a dit "repasse nous voir quand tu auras tes résultats, ça nous ferait plaisir..."

J'y retourne lundi. Je reverrais peut être mon infirmier rigolo qui n'était pas là pour que je lui dise au revoir.

Je revois déjà mon chirurgien-sauveur du monde- super héros, celui qui a passé 6 heures à gratouillé dans mon thorax, celui qui m'a dit que j'étais "toute belle comme ça", celui qui m'a doucement caressé les cheveux pour me dire que tout allait bien, celui qui a essuyé mes larmes, celui qui m'a rassuré le plus qu'il pouvait, qui passait me voir, même s'il n'avait qu'une ou deux minutes, qui s'inquiètait de mon état et me souriait avec bienveillance.

Peut-être parce qu'il me trouvait tellement pathétique qu'il se sentait obligé d'être gentil, peut être qu'il voulait bichonner un cas rare sur lequel il pourrait écrire un bon article, peut être aussi que je l'ai ému et qu'il se voulait rassurant parce qu'il était conscient de la difficulté d'accepter une maladie inattendue, de la lourdeur d'une telle opération... peut être aussi que je lui rappelle sa fille et qu'il agit avec moi comme il voudrait qu'on agisse avec elle dans pareille situation.

Quoi qu'il en soit je l'admire. Et je le revois bientôt.

 

En attendant je suis clouée chez moi pour 1 mois et demi sans pouvoir sortir...

Il va falloir que je me trouve des occupations, que je reprenne des habitudes, des marques.

 

Une nouvelle surprise m'attendait dans ma boite aux lettres : Quand on arrive à Malidor, le livre-conte-chanté pour enfant de Franck Monnet. Plein de choses à découvrir.

Me reste plus qu'à commander le nouvel album d'Amélie-les-crayons et je serais comblée !!

Dédoublement

"Ma fille est beaucoup plus courageuse que moi" dit ma mère en larme au chirurgien...

Une nouvelle opération est prévue pour la semaine prochaine, cause "premier prélèvement insuffisant pour établir un diagnostic..."

Mais mon chirurgien est un héros, alors je lui pardonne. Il n'y est pour rien si mon corps fabrique une tumeur qui contient trop peu de cellules à typer...

"je ne pensais pas avoir le plaisir de vous revoir !" moi non plus...

 

Mais il me rassure en me serrant la main, en me prenant par les épaules, me montre sur moi où il va inciser, m'explique ce qu'il va faire avec la scie, comment il va écarter l'os... et finalement, dans sa bouche, ce n'est pas si terrible que ça, ça ne me fait pas peur, ça ne me fait pas mal.

 

J'essaie de ne pas trop y penser.

Depuis aujourd'hui il n'y a plus rien qui cache la première cicatrice. Quand je pense au rictus méprisant qu'elle me doit quand je la regarde, je ne peux m'empêcher d'appréhender la suivante, de 3 peut-être 4 fois son multiple.

Je regarde mon corps, déjà torturé, en me disant qu'il ne sera plus jamais dans son intégrité. Et l'homme qui j'aimerai, celui avec qui je passerai le restant de mes jours, ne le verra, lui aussi, que mutilé. Mais sans le souvenir de ce qu'il était "avant".

C'est peut-être mieux.

Lui n'aura pas à la regarder comme étrangère, à la connaitre, à l'accepter.

 

J'en veux à ma mère de se laisser aller si facilement au découragement. C'est moi qui souffre et c'est elle qui pleure. Et c'est normal je crois. On accepte plus facilement la douleur (physique et morale) sur soi que sur les autres. J'en veux aussi à mon père d'être passée de la théorie de l'autruche qui lui laissait toujours l'espoir que peut être tout le monde s'était trompé depuis le début et que j'allais bien, au besoin d'en informer tout le monde, d'en parler pour l'accepter. Mais en attendant c'est moi qui ai des coups de fils à longueur de journée, pour savoir comment je vais, si je n'y pense pas trop "bin si, justement, comme tout le monde me demande !" Je sais que ce n'est pas facile pour eux, mais avec la bataille de sentiments dans ma tête, je ne peux que leur en vouloir de ne pas savoir instinctivement quoi dire, quoi faire, et comment réagir...

Globalement j'en veux au monde entier !

Je suis irritable, je m'énerve pour un rien, je ne souris plus que très rarement, je passe la quasi-totalité de mes journée en pyjama, vautrée sur le canapé.

Et tout ça ce n'est pas moi...