Mine de rien...

Un avant-gout de vacances cette fête de la musique !!

J'ai en tête l'image des escaliers qui nous ont "portés" tout en haut de la Croix-Rousse... je ne pensais pas y arriver, et puis en fait si !! je me suis épatée moi-même ! poussée par l'envie d'arriver en haut et la forme physique des 4 autres, je m'en suis sortie, tant bien que mal, après plusieurs pauses pour reprendre mon souffle...

Mais j'y suis arrivée !!

et j'ai pu redécoller après quelques heures pour tout redescendre !

et j'ai pu remarcher après pendant pas mal de temps, et je n'étais même pas plus fatiguée que ça !!

 

Du coup j'ai aussi vu La Mine de Rien dans la soirée...

 

Et le lendemain, direction expo de Keith Haring au Musée d'Art Contemporain de Lyon. Une expo immense sur 3 étages pour un artiste immense !! Pleins de chouettes photographies de lui, dessinant dans le métro, toute une salle remplie de polaroids agrandis : Keith et Madonna, Keith et Andy Wharol, Keith et JP Gaultier !! Des brins de vie de quelqu'un pour qui elle a été écourtée...

 

Des oeuvres spectaculaires, dans le propos et dans la taille, une série de 15 plaques de tôles peintes, des sculptures, un "Pop Shop" reconstitué avec des films documentaires et interviews de ses proches...

Je me retrouve beaucoup dans certaines oeuvres de la fin de sa vie.

Et finalement ce que j'ai eu n'était pas si éloigné que ça du sida, et on m'a fait le test avant le diagnostic parce que les symptomes collaient avec une contamination par le VIH. Mais ma maladie à moi touchait les lymphocytes B et non les T. Et les causes n'étaient pas les mêmes... Mais les effets secondaires étaient assez proches...

 

Une véritable prise de conscience, s'il en faut encore, des années ayant connu l'émergence de cette maladie totalement inconnue jusqu'alors. Cinq années avant de savoir qu'il était contaminé, Keith Haring dessinait déjà des allégories de cette saleté qui touchait ses amis, et savait qu'elle le toucherait tôt ou tard...

Me revient en tête ce que m'a dit une amie lors d'un café-sourd - conférence/débat sur l'accès aux urgences pour les sourds : "les sourds ont appris l'existence du sida il n'y a que quelques années"

 

Enfin l'exposition ne parlait bien évidemment pas que du sida, mais je crois que là c'est mon côté soignant qui prend le dessus. ça me rassure qu'il prenne le dessus de temps en temps !

Vide ton sac !

Je suis officiellement bénévole (avec badge à mon nom et tout et tout) pour un festival d'arts de la rue organisé par ma belle soeur. Je monte donc à Paris ce week end avec une amie pour mettre en oeuvre mes talents... (servir du café, renseigner les gens, prendre des photos !! tout ce que j'aime quoi !)

Je suis toute émoustillée !! je vais pouvoir voir un peu mes neveux en plus (et je leur ai trouvé des super gommes en forme de petite voiture majorette qui roulent vraiment, je pense que ça va leur plaire !) mais eux qui se plaignaient que depuis la naissance de leur petit cousin je venais moins les voir (la maladie n'aidant pas non plus...) vont être déçus... devant partir mardi prochain, je pouvais aller les chercher à l'école lundi, mais cela était sans compter le préavis de grève posé par la SNCF pour mardi. Mon départ est donc avancé d'un jour, la fatigue ne me permettant pas d'être prise au beau milieu d'une grève des trains, mieux vaut jouer la carte de la sécurité...

Mais je suis contente !! Même si j'avais proposé à mon indécis de m'accompagner et qu'il n'a pas donné suite... et que j'ai appris hier de sa main qu'il était allé à "un super spectacle de théâtre, sensationnel !"... (et que donc il ne m'avait pas proposé de l'accompagné comme il me l'avait dit lorsque mes globules étaient au plus bas, mais mon moral bien en hausse !) Je crois que si je veux quoi que ce soit, je vais être obligée de prendre les devants, et comme ce n'est pas mon fort, ça risque de rester au stade "amour fou avorté"... dommage.

Heureusement, il me reste la carte "concert de Goran Bregovic" (oui oui après l'eurovision, il a pris le premier vol pour Lyon !) mais douée comme je suis, je ne lui ai encore pas demandé s'il venait ou non... (mais je vérifie tous les jours, il reste des places pour le cas où il n'ait pas encore la sienne !).

Regardez-moi ce petit concentré de bonheur :

Goran Bregovic - Efta efta

 

Sur ce, maintenant que tout le monde danse sur sa table basse, bonne fin de semaine !

Histoire d'une contrevenante

Un équilibre se crée dans ma vie. Equilibre entre ce que je veux faire et ce que je peux faire. Et équilibre entre ce que je dois faire et ce que je veux faire.

Quand on a passé six mois à ne rien faire, ni ce qu'on veut, ni ce qu'on doit, pour la simple et bonne raison qu'on ne peut pas... et bien on s'y habitue. Et quand il faut reprendre le dessus vis à vis des obligations, ce n'est pas facile...

En février 2007, quelques jours après qu'on m'ait annoncé que je ne serais jamais sage-femme, et quelques mois avant qu'on m'annonce que durant les six mois suivants l'hopital serait mon meilleur ami, j'ai "glissé" un stop. Glissé, ça veut dire qu'on ne s'est pas arrêté suffisamment longtemps. 1 seconde au lieu de 2 par exemple ! ce stop donnait sur une rue à sens unique où les voitures arrivent en face du panneau (très bonne visibilité !), et où on est obligé de tourner à droite. Autant dire un stop qui ne sert à rien, qui avait supplanté un céder le passage quelques semaines auparavant. Manque de bol, des gendarmes surveillaient ce nouveau stop. (qu'on ne vienne pas me dire que l'odeur de l'argent n'influence pas les emplacements des gendarmes !)

Au final, moi jeune conductrice, persuadée d'entendre un "bon, ça ira pour cette fois, mais faites attention", et bien non, je me suis faite verbalisée... à savoir 90€ d'amende et 4 points en moins. Oui oui, 4 points. Moi qui n'en ai que 6 sur mon permis probatoire !

Le problème, c'est que l'administration des permis de conduite est engorgée. Plus qu'engorgé même. Elle est dépassée par les évènements. Donc la lettre me disant que j'ai perdu des points et que je dois faire un stage de récupération de point OBLIGATOIREMENT sinon quoi ils annulent mon permis n'arrive pas. Je vais à la préfecture, qui me dit qu'officiellement j'ai encore 6 points et que donc je ne peux rien faire en prévision. Donc j'attends ma lettre...

Cette lettre arriva, en ce beau jour de janvier 2008... une petite semaine avant que je n'entre en chambre stérile, pour une durée indéterminée. Cette lettre m'informe que j'ai 4 mois pour faire mon stage. Mais dans 4 mois, je serais où moi ?? et dans quel état ?? Sur le moment je m'en fiche. Mon objectif c'est de me sortir de cette merde lymphatique, le reste m'importe peu... Ma mère écrit donc au ministère de l'intérieur, celui-là même qui nous envoie cette charmante lettre recommandée, joint un certificat médical et explique que je ne suis aucunement en état de faire un stage de conduite pour l'instant et qu'ils seraient sympa de m'accorder un délai supplémentaire...

Mais arrive le mois d'avril... et je commence à repenser à ce stage à faire avant début mai, et à cette réponse du ministère qui n'est toujours pas arrivée ! On se renseigne : que faire ? après maintes démarches administratives trèèèèès laborieuse, on nous apprend que pour obtenir un délai il faut écrire au procureur de la république en joignant un certificat médical. Très bien. J'écrit au procureur, 3 jours plus tard je reçois sa réponse : je fais mon stage quand je veux, quand je peux. (et une ou deux semaines après je reçois la réponse du ministère qui me dit d'écrire au procureur... merci !)

Et comme j'ai un peu envie de reconduire, et que je n'ai plus que 2 points sur mon permis, je me suis inscrite pour ce foutu stage jeudi et vendredi dernier, à la prévention routière... et finalement c'était très sympa !! on m'avait prédit un stage théorique ennuyeux au possible et rébarbatif, et moralisateur etc... et que nenni ! Je me suis retrouvée avec des gens très divers et très intéressants, tous sympathiques et droles, des formateurs charmants et optimistes... J'étais bien durant ces deux jours, à rencontrer de nouvelles têtes, à débattre avec les autres, moi la timide, et à regarder des vidéos de crash-test !

Et je suis repartie, plutôt satisfaite, avec un joli gilet de sécurité de la prévention routière, un alcootest, et 4 points crédités sur mon permis de conduire. (et donc, j'aurais toujours 6 points sur mon permis de conduire, même lorsque je ne plafonnerai plus à 6 mais à 12 comme tout le monde, et ce pour encore 3 ans si je ne commets aucune infraction... mais avec la chance dont je fais preuve, j'en doute largement !)

 

Tout ça pour remercier ouvertement ce gendarme qui m'a non seulement déprimée pendant de nombreuses semaines, qui m'a fait dépenser 235€ pour ce stage, agréable certes, mais dont je me serais volontiers passé, qui m'a stigmatisée, pour encore 3 ans sur une toute petite erreur de jeune conductrice, comme étant délinquante de la route et qui m'a causé de nombreux soucis à un moment de ma vie où je n'en avais pas franchement besoin...

(j'hésite d'ailleurs à envoyer une lettre à la gendarmerie pour me défouler un peu... il faudrait que je demande à ma psy si je peux céder à des envies aussi primaires !!)

Petite peur

La douleur avait commencé dimanche, dans le sud de la France et dans le sud ouest de mon visage...

Mais c'est lundi matin que je me suis réveillée avec une pomme bien rouge entre l'oreille et la joue, légèrement plus bas. Une enflure conséquente au niveau de la machoire...

Mon sang ne fait qu'un tour : un ganglion hypertrophique.

J'ai peur, je tremble, je manque de tomber, et j'ai la nausée. 

Ma mère appelle mon généraliste qui pense plutôt à une inflammation (rouge et chaud...) et qui me rassure "il est possible que ce soit un ganglion, mais pas obligatoirement cancéreux !"

 

J'étais allée le voir 3 jours auparavant pour un rhume-bronchique que je trainais depuis 10 ou 15 jours... "il est fort probable que ce soit lié, ne vous inquiétez pas".

 

Deux heures après nous étions dans la voiture direction la maison. Départ prématuré d'une journée, mais je ne me sens vraiment pas bien.

Le trajet ne m'a jamais semblé aussi court ! j'ai somnolé dans la voiture du départ à l'arrivée, donc pas d'arrêt en cours de route ! Arrivée à la maison ma mère sort son arme fatale : le thermomètre... j'ai plus de 39 de fièvre !

Le soir même je suis dans le cabinet de mon médecin. Elle m'ausculte "je ne sens pas de ganglion mais c'est très inflammatoire."

 

Il se trouve que ce petit incident tombait quand même très bien, mon rendez-vous trimestriel chez l'hématologue était prévu pour le lendemain ! Donc pas de panique, une modification des antibiotiques qui n'avaient pas été très efficaces jusqu'à maintenant, un peu de paracétamol et une échographie de la loge parotidienne juste avant la consultation.

 

Après l'échographie, je jette un coup d'oeil au compte-rendu : "parotidite ? possibilité d'infiltration lymphomateuse."

Ok, je respire. Plus qu'une heure et je retrouve mon cancérologue. 

 

Lorsqu'il me voit, le Dr se moque : "qu'est-ce que vous nous avez fait ?" il regarde le compte rendu, me regarde moi. "très franchement ça ne ressemble pas du tout à une rechute !"

OUF !

Si le lymphome ressurgissait avec une hypertrophie de la parotide et de la sous-maxillaire, ainsi qu'une forte fièvre... ça se saurait, et finalement ce serait plutôt bien.

Mais le lymphome est sournois... le lymphome préfère s'infiltrer sans se montrer, ou alors par légères touches. Alors que là... dans le genre subtil on fait mieux !

GROS OUF !

Le scanner et le PETscan étaient niquels il y a quinze jours... donc pas de soucis à se faire.

 

Mais quand même, j'ai eu chaud aux miches !

Et je suis contente d'avoir choisi ce médecin-là pour mon suivi, ayant croisé celle qui aurait dû s'en occuper "alors comment ça va ? tu vois qui en rendez-vous là ?", et en qui je n'avais aucune confiance, pour le coup j'aurais été encore inquiète ! 

 

Mais sinon du côté de Montpellier il faisait très beau ! 

C'est le printemps ! (le vrai)

Ce matin j'ai oublié de me réveiller pour attendre l'infirmière... elle a sonné 3 fois avant que le tididiiit me tire de mon rêve de mayonnaise (oui j'ai rêvé qu'on m'obligeait à faire de la mayonnaise... moi... et oui...) donc je suis debout depuis 8h30. ça faisait drolement longtemps que je ne m'étais pas levée aussi tôt. (en convalescence, on a besoin de beaucoup beaucoup de sommeil... alors tant qu'à faire, autant en profiter...) On peut presque dire que j'ai vu le soleil se lever !

Hier j'ai passé un scanner de surveillance, qui était super beau, c'est-à-dire rien de suspect (donc ouf !) et comme après il faut beaucoup boire, pour éliminer, j'en suis à ma deuxième théière de thé vert à la menthe, donc j'ai passé à peu près la moitié de ma matinée aux toilettes... pour éliminer, ça j'ai éliminé !

Au scanner, les manipulatrices radio étaient très compatissantes : "le docteur m'a dit que vous vouliez être infirmière, ça sera peut être pas pour cette année..." (avec un petit sourire compatissant) et moi rougissant en répondant "heu si, je compte bien que ce soit pour cette année !" et ça tricote dans ma tête : elle a vu les clichés, peut-être qu'elle a vu des trucs bizarres... et effectivement elle avait vu des trucs bizarres, mais normaux pour moi ! et sa collègue à la fin de l'examen : "vous êtes hospitalisée en ce moment ?" Ah non !! manquerait plus que ça : je ne suis plus malade !!

Donc plein de petites phrases gentilles mais qui ne m'ont pas fait très plaisir, on peut même dire que ça m'a limite vexée !

Mais c'est enfin le printemps, il fait beau, il fait (presque) chaud !

J'ai arpenté les rues, malgré mon souffle défaillant, une petite pause dans un super salon de thé, un monsieur dessine à la table à côté de la notre, on ne voit pas très bien quoi, mais on dirait une silhouette feminine...

J'ai rencontré un monsieur qui s'occupe d'une association, j'aimerais bien devenir bénévole moi aussi, pour aller chanter des chansons aux enfants hospitalisés. Je devrais avoir des nouvelles bientôt.

 

Je reprends une vie presque normale, fleur de saison.

[Fleur de Saison, Emilie Simon] 

Tombé du ciel

On était dans la même classe en sixième, puis au lycée nous avons fait du théâtre ensemble. Notre pièce de fin d'année était tellement nulle... (écrite par nos petites mimines adolescentes !) on en avait bien rit ! Nous nous sommes liées par intermittence, de longues périodes à se voir, de longues sans nouvelles.

Elle était un peu tout ce que j'aurais aimé être : jolie, exubérante, rieuse, spontanée, naturellement joviale, de jolies boucles blondes... des tonnes d'amis en ribambelles, et de nouveaux où qu'elle aille ! elle avait un don pour la comédie, en une seconde elle nous campait un personnage drolissime en impro totale !

Ses manières un peu précieuses en faisait rire certains, mais en faisait craquer beaucoup !

Elle m'a appelée ce soir, elle avait appris que j'étais malade, elle l'était elle aussi cette année.

Elle aussi a raté une année scolaire presque complète, elle a raté ses concours, elle recommence à zéro. Mais elle le vit bien. Parce qu'elle en a bavé, elle aussi, au propre comme au figuré, et qu'elle relativise... Parce qu'elle s'est découvert une sérénité immense depuis qu'elle est guérit. Enfin elle ne l'est pas complètement, il lui reste des séquelles apparemment. Elle n'est pas sûre de s'en débarasser un jour. "Mais ce n'est pas grave, je suis en vie et je compte bien rattrapper le temps perdu !"

Elle continue à être quelqu'un que j'admire... (et c'est sans compter le fait qu'elle soit sortie avec un interne de son service...)

Je dois la voir samedi soir, pour discuter avec elle, pour partager des choses...

Des fois je me demande pourquoi elle est restée attachée à moi (d'après ses dires...) qui suis si banale, si timide, réservée, si peu comme elle finalement !

Mais ça va me faire du bien de la revoir.

Paris I love you - 2 -

Les petits doigts potelés de mon petit bonhomme qui me frotte l'arrière de la tête lorsque je le porte comme un grand. Il passe son petit bras autour de mon cou et attrappe mon foulard.

Mais il préfère lorsque je n'en porte pas, il me reconnait mieux. Et puis nous avons à peu près la même longueur de cheveux !

 

Malgré tout, il était un peu tôt pour moi pour aller à Paris. Un peu tôt pour être confronté à autant de monde, autant de voitures, autant de pollution. J'ai beaucoup toussé. J'ai été très fatiguée. Hier, pour le dernier jour, cela allait un peu mieux, j'ai pu marcher de Chatelet jusqu'aux Halles, en passant par le petit square de la tour Saint-Jacques qui sent le jasmin (avec un petit arrêt chez Naf-Naf...), après avoir déambulé dans les couloir du métro à République, évidement, le jour de la manifestation des profs/instits/lycéens. Entourés de CRS, nous ne risquions pas grand chose, mais quand même, j'aurais pu mourir étouffée !

Sans compter l'odieuse pouffiasse jeune fille revendicatrice du métro, qui criait seulement au début, puis scandait des chansons révolutionnaires avec ses copines nettement moins enjouées qu'elle ! Elle fixait les gens, et faisait une petite remarque moqueuse tout haut. Elle s'est arrêtée sur moi. J'ai soutenue son regard, elle n'a rien dit. sans doute effrayée par les tempes dépassant de mon bonnet qui ne portaient pas un seul cheveux ! Mam'zelle revendiquait pour son éducation, et effectivement, elle en avait bien besoin, d'éducation. Elle est descendue place de l'Etoile, mais on l'entendait encore vociférer une fois le métro redémarré !

 

Bref, la colère et l'énervement, qui ne me ressemblent pas, pour des causes bien sûres importantes, mais peut-être moins que d'autres, et pour lesquelles la mobilisation prend une telle ampleur... comme une envie de lui gueuler, à cette grande gueule, que pour sauver son petit cul moulé dans son jean trop petit alors là elle n'hésitait pas à crier haut et fort dans le métro, mais qu'elle ferait mieux de garder son énergie, bien que malsaine et vulgaire, pour de vrais causes, pour de vrais problèmes... mais je n'étais pas en jambe, alors j'ai gardé ça pour moi, en le pensant assez fort pour qu'elle perçoive au moins mon agacement derrière la petite voix dans sa tête qui dit "nous voulons de l'éducation" !

 

Mais à côté de ça, la ville est belle, le ciel, me semble-t-il était presque bleu tout le temps, mais ça c'est peut être moi qui en rajoute...

Mais je ne suis pas encore assez forte pour y retourner seule. J'ai même eu peur de ne jamais pouvoir rien faire seule. On verra.

Il faut surtout que je reprenne confiance en mes jambes et mes poumons je crois !

Paris I love you

La convalescence est une succession de nouvelles premières fois.

Demain je retourne pour la première fois à Paris, chez mon frère et sa petite famille, voir un petit bonhomme qui approche maintenant des 4 mois. La dernière fois que j'ai attendu, dans le TGV puis dans la RER, de les voir c'était en septembre, juste avant ma première opération. Nous avions passé la soirée de mon arrivée à grignoter du saucisson sec et des cacaouètes en discutant de ce que j'avais, de ce que je pouvais avoir, de comment ça allait se passer...

Là on va pouvoir parler d'avenir, du concert de Bashung pour lequel j'ai pris nos places pour leur venue en mai, de la Bretagne où je vais peut être les accompagner cet été, de tout et de rien, avec soulagement.

On va pouvoir gazouiller en réponse à notre petit bonhomme, l'observer, les yeux dans les yeux, le re-rencontrer, le re-découvrir. Il a l'air d'avoir tellement changé !

 

J'ai enfin pris rendez-vous avec un psy, je me suis décidée pour une dame qui a l'air jeune, installée depuis pas trop longtemps, au nom qui me fait dire qu'elle peut être mon Pérou ! durant ma recherche je me suis rendue compte que les psychiatres avaient tous des noms plus ou moins rigolos !

Les semaines à venir, en rentrant de mon petit périple, vont être chargées en émotions médicales ! un scanner, ma première séance "soutien psy", une écho pelvienne, un rendez-vous chez le gynéco et un pet-scan dont la date ne m'a pas encore été communiquée...

 

Alors j'enchaine mes premières fois, j'essaie de m'habituer au fait que je ne suis plus "malade" que je suis "convalescente", j'avais du mal à m'habituer à la solitude, aux visites qui se faisaient plus espacées... et puis on comprend, on accepte. Je ne suis plus malade, je n'ai pus les attentions qu'on donne à une malade.

 

Et ce n'est pas plus mal ! 

 

[photo : mes cils repoussent !!] 

 

Rempotage

La verdure réchauffe les coeurs, et avec elle le timide soleil de printemps qui perce les nuages gris.

J'ai racheté un petit pot de lierre, l'ancien étant mort à cause de mes colocataires... Il est resté 6 mois dans chambre, volets fermés... il n'a pas supporté l'enfermement !

Mais j'en ai fait le deuil et le petit nouveau me plait bien. 

J'ai aussi investi dans un polyscias... c'est fait pour moi : il parait que c'est quasi increvable !

 

Les petites plantes m'ont redonné le sourire.

(accompagnées d'une poupoule chocolatée un peu en retard !)

 

Pour courroner le tout de fins traits noirs encerclent mes yeux : les cils repoussent !! C'est bon signe...

 

[En prime une photo du défunt dans sa boite de crème de marrons et mon squelette en kit] 

Assommoir

Tout a commencé par une mauvaise grippe, puis l'hospitalisation d'urgence pour une pneumonie, et ce soir, ses jours sont en danger.

Je ne pensais pas être la plus malchanceuse de la Terre, mais je pensais avoir vécu mon lot de "pire." Eh bien non, il y a toujours pire, il y a toujours plus rare, plus surprenant, plus "grave" si l'on peut juger/jauger la gravité.

Et quand moi je leur ai annoncé ma maladie, les gens se sentaient-ils aussi mal que je me sens moi en ce moment ?

Et lui comment se sent-il ? est-ce qu'il dort à cette heure tardive ? est-ce qu'il a peur ? est-ce qu'il se rend seulement compte de ce qui se passe ?

Et moi est-ce que je m'en rendais compte ? Quand on est pris dans quelque chose qui nous dépasse, on ne peut que suivre le mouvement et supporter les longues journées, l'attente, la fatigue... Dormir, le seul moment qui soulage. Le repos, le temps qui passe sans nous. C'est ce qu'on peut souhaiter de mieux. Alors jusqu'à ce qu'il aille mieux, je lui souhaite de dormir le plus qu'il peut !

Il ira mieux, il ne peut en être autrement.

Il y a un moment où tout rentre dans l'ordre. J'ai besoin d'y croire. Où la vie redevient ce qu'elle a toujours été, avec des contrariétés futiles comme une tache sur un chemisier ou un lave-vaisselle en panne, avec des larmes bêtes comme celles versées devant un film à l'eau de rose.

Les larmes montent. Trop de souvenirs, trop de mauvais moments passés qu'on aimerait oublier mais qu'on ne peut pas. Je les revis tous. Ils resurgissent quand ils me sentent faible. Ils sont resté gravés dans ma mémoire au chapitre "fin de ma première vie", je les écris. Certains détails me reviennent en pleine nuit au détour d'un mauvais rêve. Comme cette femme inventée qui me disait "j'ai su que tu étais malade, mais ça ne devait pas être bien grave."

J'ai frolé la mort sans même m'en rendre compte.

Lui non plus ne doit pas s'en rendre compte...